- informeert over het VHL syndroom, door een contactblad en via deze website
- brengt betrokkenen met elkaar in contact via telefoon en mail en via landelijke en regionale bijeenkomsten
- behartigt de belangen van mensen met het VHL syndroom
Ik sta op voor mijn vrouw Anneke
Mijn vrouw werd opeens geconfronteerd met deze zeldzame erfelijke vorm van kanker die altijd aanwezig is. Verbijsterd en aangeslagen waren wij toen dit zich openbaarde. Daarom ben ik actief geworden binnen deze patiëntengroep. Het is wat het is en daar leven wij mee.