Nieuws
Belangenvereniging VHL
- informeert over het VHL syndroom, door een contactblad en via deze website
- brengt betrokkenen met elkaar in contact via telefoon en mail en via landelijke en regionale bijeenkomsten
- behartigt de belangen van mensen met het VHL syndroom
Een curieuze ziekte?
Het vervelends vond ik mijn curiositeitsgehalte, zegt Emmy over haar tijd in het ziekenuuis.
Emmy was 32 toen de eerste symptomen van VHL zich aandienden. Pas later bleek dat haar moeder aan dezelfde ziekte is overleden.
